Claudiane Ruel et Logan

Logan, 3 ans, est le seul enfant répertorié présentement au Canada avec ce diagnostic. Voici le vibrant témoignage de cette mère courageuse et inspirante, pour nous tous.

''Bonjour je m'appelle Claudiane Ruel et je suis la maman du petit Logan. Mon garçon est né avec une mutation génétique nommée «MED-17».

En résumé, c’est l’atrophie des muscles donc il a très peu de tonus. Ce syndrome apporte son lot d'adversités, tel qu’une microcéphalie, de l’hypertonie, de l’hypotonie, de la dystonie, de l’épilepsie et un surplus de liquide derrière les yeux ce qui apporte un strabisme et une myopie. Chaque jour un deuil, chaque jour un cadeau. Logan apporte l’apaisement partout où il passe depuis déjà trois ans.

Tout a commencé lorsque j’ai commencé à suspecter une différence dès les premières semaines de vie de Logan, traversant de nombreuses rencontres dans les hôpitaux du Québec. Le diagnostic est tombé alors que Logan avait 1 an 1/2. Son père et moi sommes liés par beaucoup plus qu’un enfant et c’est pour cette raison que les mots « uni et brave » viennent donner beaucoup de sens à notre histoire. À travers toutes les adversités que nous avons affrontés depuis, nous nous sommes donnés comme mission d’apporter tout l’amour et le confort du monde à notre fils malgré nos divergences d’opinions et de chemins de vie.

Il est extrêmement difficile d’être le parent d’un enfant avec des besoins particuliers mais Logan est un cadeau, il nous apprend jour après jour que la vie est beaucoup plus douce que ce que l’on s’impose à nous-mêmes''